Das Team der Spezialambulanz für Leukodystrophien des Kinder-UKE betreut Familien mit Kindern, die an einer Abbauerkrankung der weißen Hirnsubstanz leiden, einer sogenannten Leukodystrophie. Durch die geschädigte weiße Hirnsubstanz können Nervenzellen ihre Signale nicht mehr richtig senden. Diese Kinder werden plötzlich krank, erleiden eine schwerwiegende Behinderung und verlieren fortschreitend körperliche Fähigkeiten wie Laufen, Sitzen, Greifen, Sehen, Sprechen und Schlucken.

Nur wenige dieser Krankheiten kann man bislang heilen, die meisten nicht. Die Ärzt:innen und Pflegenden des Teams begleiten die Patient:innen und ihre Familien von der Diagnosefindung und weiter über die Jahre der fortschreitenden Krankheit. Ziel und Motivation ist es, neue Therapiekonzepte zu entwickeln.

Viel der erforderlichen Hilfsmittel und unterstützenden Therapien werden gar nicht oder nur zum Teil von den Krankenkassen finanziert. Dabei kann es sich z. B. um Therapiestühle, ein Therapiefahrrad oder auch um Hippotherapie handeln.

Die Forschungsarbeit ist wesentlich abhängig von der Erfahrung über den natürlichen Krankheitsverlauf. Die Daten werden in dem Projekt „Hamburger Studie über den Krankheitsverlauf von Leukodystrophien“ gesammelt und ausgewertet, um sie für zukünftige Studien für neue Therapien zu nutzen und so die Krankheit stoppen zu können.

Die Arbeit ist wesentlich von Spenden finanziert, hunderte Familien aus Deutschland und dem Ausland sind an die Kinder-UKE Spezialambulanz angebunden.

Spendenzweck UKE – Spenden – Die Leukodystrophie-Forschung unterstützen!